開発秘話

私は駐在員の妻としてアメリカに引っ越してきました。日本は、大阪出身です。現在 18 歳の長女と15歳の長男はアメリカで産みました。どうも私の体はお産には、むかない体質らしい。なかなか大変な妊婦期間を経て、長女は仮死で生まれました。ところが彼女は、現在至って元気。2 年半後、長男の渡を産みますが、長女の出産の時は私も娘も危険な状態に陥ったので、長男の出産が無事に出来たことは私にとっては、なによりも嬉しい事でした。

1. はじまり

そんな長男には生まれてすぐに次から次へと問題が起り始めました。育てていてもなにかが、おかしい。うまれて 1 ヶ月で、気管に軽い奇形が見つかり、真横に寝かせることができず、たくさんのタオルを使って滑り台のような坂を作って寝かせないといけませんでした。真横に寝かせると気管のまわりの軟骨が出来上がってないために、息がくるしくなってしまうのです。

生まれてすぐに人工乳で育てていましたが、母乳を吸うことで胸の力がつくと言われて、1 ヶ月の時にはすでにまったくでていなかった母乳を再開しました。そこから母乳で育てていた物の、5 ヶ月で母乳がでにくくなり人工乳にもどそうとしました。ところが突然ミルクを飲まない。おかしいとおもい、医者に駆け込むと「強度アレルギー」が発見されました。ミルクはもちろんのこと、豆、小麦粉、卵にまでアレルギー反応がでて、さて、どうやってこの子を育てるかが大きな課題になりました。特に豆がだめが一番つらく、それは醤油、みそが食べれないということで、日本人としては、痛恨の一打です。

スーパーにいくと全ての製品の裏書きを読むという日々が続きます。英語が苦手なので、一旦手に取った製品をじーっくりと読むのです。冷凍製品は、ずーっと持ち続けると手がかじかんで、手の感覚がなくなることもしょっちゅうでした。

埃にもアレルギーがあるために、アレルギーの発作がでると、服、寝まきはもちろんのこと、シーツ、枕カバー、カーテンまで一気に洗わないと埃が右に左に移動するだけです、コインランドリーは、私の毎日の出勤場所になりました。

こんな渡は、なんだか反応が悪く、アレルギーのせいかな?と思ったのですが、周りのアレルギーのある子供はちゃんとあやしても名前を呼んでも、反応があります。なんだろう??と思い調べたら、どうも自閉症じゃないか?と疑いがでてきました。

1歳の時に初めてスタンフォード大学病院併設のヒューレットパッカード小児科病院の扉を叩いたところから、私の第2の人生も始まりました。


2. 専門家たちの協力

無数の困難に遭遇

病院で自閉症の疑いありと言われた渡は、併設する専門病院にまわされて、数ヶ月後に自閉症の診断をもらいました。発達に遅れのあった時点で早期介入教育を受けるために、すでに特別学級に通わせてもらっていた渡は、色の認識等々もできるようになっておりました。母の私には、スピーチセラピストさんが自宅まで来てくださって手話を教えてくださいました。

私は勝手に「だめ」とか、「触るな」とか「黙れ」「危ない」と言う言葉を最初に教えてくださると思っていました。実は、このときセラピストさんが一番最初に私に教えてくださったたったひとつの言葉が、私の生きていく勇気になっています。セラピストさんが最初に教えてくれた手話。それは、

“I love you.”

母親の私が渡に伝えるために教えられた手話でした。

渡の教育面での問題は常に言語でした。けど、小児神経科の先生が言われたように1歳に見つかると一生話さないというのが頭に残り、20 歳までに一言でも話せればいい。とドンと構えることにしました。スピーチセラピストの方には、お医者様はそういうけど、私たちはそうは思わないと言われました。教えるのは私たちだから安心してという強い味方ができました。

言語に対しては、日本語英語の両語を教えることに決定。スピーチセラピストさんや先生との二人三脚(三人四脚?)がはじまりました。

パニック

渡は自閉症に関しては、パニックと 24 時間を問わずの脱走。薬にもアレルギー反応が出るためになかなかくすりが合わずになおらなかった睡眠障害が、大きな困った問題でした。自閉症以外での問題は重度のアレルギーです。カウンティ指定の危険度合いの高いグループに入れていただき、発作がおきた時は、近くの病院に駆け込めば、注射をうけれるように設定していただきました。

ダイナマイトを抱えたような私の第2の人生の滑り出しです。爆発したら、自閉症のパニックも、アレルギーも押さえるのは大変です。ただ、言語は、アイコンを見せることによって、伝えられた時と伝えられなかった時でパニックの度合いが明らかに違うことを認識できました。伝えることができれば、はるかにパニックは少ない。それでスピーチセラピストさんと相談して、アイコンを持ち歩くことが決定。ファイルにして持ち歩いておりました。

ところがアイコンによる言語理解度が進むにつれて、渡のファイルはぶ厚くなり、ついには、5kgとかいう重さになってしまいました。渡の5kgのファイル、着替え、食べ物(アレルゲンのないもの)を持ち渡をつれて歩くのは大変で、渡がパニックをおこすと 16 kg ある渡自身も抱えなければなりません。まるで人間キャリアーです。暴れる渡を抱き上げている時はフォークリフトより、私のほうが強いかもと思った頃もありました。その他には、渡はとにかく美人が大好きで、美人をみつけると近くまではしってゆき、手を振ってあいさつしてしまいます。それを荷物を持って追っかけて阻止せねばなりません。こんな日々でしたので、せめて、このファイルだけでも小さな機械にはいってくれれば・・とずっと思っておりました。

そんな渡が 5 歳の時アレルギーのショック反応と喘息発作であっと言う間に意識がなくなり、緊急入院になりました。恐れていたダイナマイトの大きな爆発です。

あぁ。これはもうお別れかも・・。

と怖いことが頭をよぎりました。案の定お医者様も親族全員を集めるようとおっしゃられました。注射と点滴でなんとかもちなおしたものの、意識がもどってこない。アメリカに住んでいる私たちは親族はそのときは香穂と私しかいませんでした。お医者さんにお父様はどこ?ときかれたのですが、僻地への海外長期出張中で電話もつながらず・・。

香穂と 2 人で泣きそうになりながら渡を見ていたら、朝になって目をさましました。丁度看護士さんが交代制の時間で、男性看護士さんからかわいい美人の女性看護婦士さんが担当になりました。

目を覚ました渡は、私や香穂に抱きつくのか?と思いましたが、一番に美人の看護婦さんの手を握りに行ったのです。香穂と私で

「あんなに心配したのに!」

と泣き笑いでした。入院中もやはり

「のどが乾いた?いたい?トーマスはどこ?」

すべての会話にアイコンの入った重いファイルが必要で、これが小さくなればなー。もっと病院でも快適なのに、と思っておりました。

Voice4uの開発

こんな育児を経て今年、渡は 15 歳になりました。人が好きな渡のためにも我が家には、いつもたくさんの人が出入りします。その中にはシリコンバレーで著名な技術や開発の方たちもいらっしゃってiPhoneの話に花がさきます。私が

「渡が小さいときから、思っていたのだけど、こういうものに、アイコンがはいれば、自閉症の子供はたすかるのよね。渡は今は、タイプや言語で話すせるけれど、やはり環境がかわったり大勢の人が集まるところに長時間いるためには、絵を見せれるアイコンが必要」

と話したら、私がiPhoneの中にいれていたアプリをご覧になられました。しかしそのアプリは、とても複雑怪奇で絵も渡が苦手とするもので、大変高かったのですが、数秒でお払い箱になってしまったものです。

「この程度でしたら作れますから、作りましょう」

と2人の方が名乗りをあげてくださいました。

この話をスピーチセラピストの人に話すと

「ゆみ、それは、必要なのは、渡だけではない。自閉症で必要としている子供はたくさんいるのよ。ぜひ他の子供さんにも使わせてあげないと。」

と言うことになりました。

ここからスピーチセラピストさんたちとはVoice4uの話ばかりになってきました。学校の先生も参加されました。スピーチセラピストの同業者グループ、他の学校の先生も参加されました。OTや、渡の友達のお父さん、お母さん、そして自閉症のお子さんを連れてきてくださって、自閉症のご本人も含めて、皆さん思い思いの意見をいいました。試作を作成しては、試してもらうの繰り返しでした。


3. 絵と音声について

なぜ宇宙人?

Voice4uを作るにあたって私たちチームが思ったことはひとつです。

「自閉症の子供さんが使うのならば、自閉症以上に製品にこだわらなくてはならない。」

Voice4u を手に取られて皆さん驚かれるのは、絵だと思います。カラフルで、宇宙人のような絵。毛がない、服をきていない、驚くほどシンプルな絵とカラフルな色で、表情を作り出しています。これは、多くの自閉症の先生や、セラピストや医師からの助言です。

「自閉症の子どもたちが使うアイコンに髪の毛を描いたりや服を着せないでほしい。」

その理由は、自閉症の子供たちが、

「どうしてこの子は髪の毛が右にはねてるのに、さっきの子は左だったの?」

とか、

「この子は服は、どうして前の子供と同じ服なの?」

とか、髪の毛や服にこだわってしまうからだそうです。そうなると、授業をする前に先に説明をし、注意を服や髪の毛からそらして、それから授業やセラピーになってしまうので、手間がかかるし集中しにくいから。ということでした。

親の私としては、髪の毛があったり、かわいい服を来ている方がみていても楽しいし、キュートなものの方が、買う親御さんも楽しいのは、当然の事です。かわいくしたほうが、多くの人が買うかもしれません。しかし、専門家の方々は

「私たちの子供たちの為のアイコンをつくりましょう」

という意見を言われました。専門家の方は、もう自分の子供のように自閉症のクライアントをかわいがっている人もいらっしゃいます。たとえ、その方が30歳であっても子供さんのように思っているのです。そうですよね。かわいいグッツは、お店に行けばいくらでも売っています。それよりも大事なのは、子どもたちが使いやすいことです。

さらに

「顔だけの絵は作らないでほしい。」

ということでした。人間には、体があります。顔の表情だけをのせると、それが顔だという認識に時間がかかる子供もいますし、体があるということをわかってもらうためにも、どの絵にも人の絵は、ボディがしっかりあります。体が横になってお休み状態の「起きます」と「寝ます」以外は、体が全てあります。。

さらにこだわったところは、実は、この Voice4u の絵の中には、お父さん、お母さん、兄弟の絵がありません。それは、私たち Voice4u チームが

「Voice4u を通して一番大事な家族の写真は、家族の皆でわいわいと言いながら楽しんで作ってもらいたい。」

という希望からです。勝手に

「これがお母さんです」

というアイコンを作られても、子供も受け入れられないのでは?というのもありました。このかいあってか、やはり一番多い反響は

「家族のアイコンを作ったら初めて子供がパパとママを言えた。すごく嬉しかった。」

というものです。Voice4u は、1000 枚近くのアイコンを加えられますので、どうぞ皆さんで、家族のみならず、大事な人たちの写真を入れてください。

さて、私の体験談ですが息子の渡が自閉症の診断を受けた頃、ボランティアの方に言われました。

「あのね。発達に遅れがあって生まれてくるっていうことは、その子は心で強く感じで生きている天使の子供なの。天使のお手伝いを私は喜んでするわ。」

というものです。それから長年にわたり、いろいろな自閉症や発達に遅れをもったお子さんに出会う機会が多った私です。たしかに心で感じて行動するお子さんが多いように思います。Voice4u が天使の声をほんの少しでも運べれば、この製品は価値がでてくるでしょう。慣れるまでに数ヶ月掛かるお子さんもいると思います。天使の中には、のんびりやさんや、がんこさんもいるでしょう。けど、あせらず少しづつ声を聞いていくのも

「喜びを分けてゆっくり聞ける。」

と思えば、いいかもしれません。Voice4u が皆さんのお役にたてれば、チーム一同なによりも嬉しいことです。

こだわりの音声

Voice4uを使われて、次に驚かれるのが、声だと思います。低めのちょっと暗いなーと思うような押さえた声。

これは、自閉症で聴覚が敏感な人が多いところに起因しています。高い綺麗な女性の声だと使う方が心地がいいのですが、実は自閉症の聴覚過敏の子どもたちには、この声は、苦手とします。ここで、オージオロジスト(日本でいう聴覚の先生になるのでしょうか?正確には、医師ではないのですが、先生のような扱いになります。)に登場頂きました。自閉症が苦手とする周波数を持たない声の人を選び抜きます。高い綺麗な声は、引っかかるところがあります。低い男の人の声は、聞き取りにくい部分がでてきます。その両者でもない声を持っている人をたくさんの候補の中から選びだします。

これは結構大変な作業でした。音域や周波数が合格でも、女性特有の語尾が抜けてしまう音を出す人もだめです。最後のぬけてしまうような、かすんだ音は苦手な自閉症が多いのです。やっとの思いで見つけたものの録音時は、みんなで静かにせねばなりません。スタジオを借りるのがいいのでしょうが、そんなお金を使ってしまって Voice4u の値段があがるのは、私にとっては許せないことでした。音の専門家達にスタジオがなくても、部屋で綺麗に取れる取り方を教えていただきました。準備は大変でした。それを見ていた渡は静かしないないといけない、ということを理解しているので、録音中に

「しー」

とか大きな声でみんなに言ってしまいます。

「みんなはすでに静かにしてるんだよっ!」

みんなも渡のこの指導に、声を殺して笑ってしまいます。

録音が終わったら、あとは気が遠くなるような音声編集作業があります。機械音声を使えば、こんなことはしなくてよくて、簡単に終わることなのです。けど、私としては、ほとんどの子供が最初にもつであろう、iPod Touch や iPhone から、最初に聞くのが機械の音声っていうのは、あまり心地よくないのでは?というのがありました。私が子供だったとしたら, ずーっと機械音声を聞くのは辛いだろうなと思いました。それに、抵抗なく iPod touch や iPhone を受け入れてもらう為には、ここはどうしてもしっかりと通過したい難所です。

雑音が入ってないか?チェックをしながら、音声を丁度いい長さに合せてゆきます。開発部門の技術の方たちは、何十時間あの声を聞いたでしょうか?

何日も何日も朝から晩まで音のチェックです。

ついに開発部門の人から

「あのーーー。きのうの夜、寝ようとしたんですが、声が良く通るせいか、耳に声が張り付いてしまって、寝る前に気がついたら自分も Voice4u に入っている単語をしゃべってるんですよね。」

ここまで聞き取りやすかったんだ・・・。と、うれしかったものの、開発の方たちは、すでに言語は話せる訳ですから、耳につくいい音を聞き続けるというのは、大変だったかもしれません。私たちも何度も Voice4u の単語を日常的に口ずさんでおりました。快適だったんだと思います。

こんな音ですので、お話が苦手お子さんの耳にでも、少しでも音が残る可能性は、普通の声や機械の音よりはあると思います。さて次回は心臓部分の開発の話になります。


4. 簡単でかっこいいツール

簡単でかっこいいことを目標に開発

a boy using Voice4u
今回は、製品の心臓部分の開発・技術のお話です。

さて、情報があつまり、絵も集まり、サウンドも集まったので、さて重要部分の技術開発です。まずはどういうものが欲しいのか?どういう使い勝手がいいのか?を出し合います。

開発の方たちは

「iPhone/ iPod TouchのAppで、出来ないことはなにもないので、どんどん意見を出して下さい。」

と言われました。

もう 10 年以上コミュニケーションデバイスについては、苦労しているので、山のように意見を言いました。たくさんのお母さんや専門家の意見ももれなく伝えます。その一つ一つを開発部門の方が検証し、ほとんどの希望をいれてくれました。

特にユーザーインタフェースは、いまだかつてないくらい考えました。

  1. 起動時も子供が集中できる
    まずは起動時。昔購入した 190 ドルの iPhone アプリは、たちあげてプログラムが走るまで画面がまっ白になります。自閉症で多動が入っているこどもはこの白い画面がでてくるとプログラムがたちあがるまでの時間、意味がわからないので待てません。なにもないと判断してすぐにどこかへ逃げていってしまいます。Voice4u は、Loading の間もかわいいアイコンの画面がでてきて、「あっ、次に何かでてくるんだな」と誰でも予想できるような工夫をしてあります。その間、子供さんでも注意を他にむけず、アプリに集中して見るようにできています。多動のお子さんでも走って逃げにくくなっています。
  2. 流れるような動き
    起動後のアプリのアイコンからアイコンへかわる絵の間、他のアプリは、カキコキとしたぎこちない古いロボットのような動きをしますが、Voice4u はこのような動きがありません。流れるように、アイコンを動かせて、選択できます。川の流れのように動きます。これは、技術の人が手間ひまかけてながれるように動くための大変なコードを書いてくれているからです。普通の製品の倍以上の手間と時間をかけてあります。
  3. 落ちない、かたまらない
    他の自閉症のアプリは、ちょっと端に手がいっただけで落ちてしまったり、連打すると同じ音声がエコーのようになってしまい、固まってしまうものが多く、これは親御さんや専門家でもっとも多い苦情でした。一日に 5 回以上はうまくいかないということです。落ちて立ち上げても、また白い画面がでてくくるので、子供が集中しないの繰り返しになります。 Voice4u には、このようなことがほとんどありません。安心して継続してつかえます。
  4. 簡単に加えられる写真
    アイコンの下にあるaddのボタンを押せば、誰でも簡単な手順で、アイコンが足せます。
  5. いろいろな機能をつけない
    私達の製品の第一弾になる Voice4u は、いろいろな複雑な機能を乗せることをしませんでした。作ってるうちに「あっ、これがあれば、便利、この機能も」となるのですが、複雑になって、使いにくくなります。そうなると親御さんも専門家も辛い。まずは、iPhone/iPod touch でコミュニケーションを取ることに慣れてもらうことが大事。ここに焦点をあてました。

このような心臓部分には細かい部分にまで気を使って Voice4u をつくりました。

長く皆さんに使ってもらえる Voice4u になりますように。

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